vs. 潰瘍性大腸炎　―負けるな自分

しばらく調子よかったのに
またちょっと赤いもの（血）が((+_+))

といっても、便に血ではなくて（体の中からではなく）
お尻の縫ってある付近？くらいからごくわずかに。
おそらく痔みたいな感じなんだと思われる。

特に便の回数が増えたわけでもないので、なぜだかは不明。
どうしても残便感があるので
力を入れすぎ（“きばり”すぎ？）てしまうからなのかな。

まぁこれも、よくなったりまたちょっと後退したり
そんな感じの「波」なのかもしれないと解釈。

さらに、前回外来時にもあった脇腹痛、腰骨付近の痛みに加えて
ストーマ跡の下が、時々痙攣するように
ばたばたっと動いて少々痛む。いずれも鈍痛。

同じような症状で癒着を疑われている方もいるので
（内科の先生も癒着かもしれんねと言ってらしたし）
あぁやっぱり癒着してるってこともあり得るんだなと改めてビビる。

でも、ビビったところでどうしようもない。
やばくなったらその時にまた考える、というくらいの
心持ちでいないといけない。

それよりこれからの時期、脱水に注意しないと。
喉が乾いたなと思う時点ではもう遅いそうなので
こまめな水分補給が大事だそう。

チーム・マイナス大腸のみなさま
ちびちびと飲むよう、気をつけましょう(^^)

外来日。
いつものように外科と内科。

外科はほとんど待つことがないけど
内科ですごく待つ
というのがいつものパターンですが
今日はめずらしく逆でした。
（いずれにせよ
病院の待ち時間ってほんとに「読めない」）

数日前から、脇腹とか背中の右ばっかりが痛い（鈍痛）ので
今日もエコーで見てくださいました。
異常なし。
よかったです。
石とかだったら、もっとすっごい痛いのだそう。

お尻も問題なし。
出血もないし、調子いいです。
（たまに漏らすのは
もうそんなもんだとあきらめてます）

ペンタサ注腸をさぼっていることを内科で話すと
やらなくても調子がいいのであれば必要ないからね、とのこと。

というわけで

さようなら〜、ペン注。

もうずっと、さよならでありますように。

出血もずっとなくて「緩解状態」にあるのは
やっぱりプロバイオティクスのおかげなのかな。
内科の先生も、#3が効いてるんやろうね、
みたいな感じでした。

ってことは、やっぱりVSL#3はこのままずっと
飲み続けないといけないので
（飲むのをやめれば、また腸内細菌は元に戻る）
たとえ、どのような貧窮状態に陥ろうとも
善玉菌代はなにがなんでも
稼がねばならない（半永久的？）というのが
私のさだめ……

がんばって仕事していかなきゃ。

引き続き、VSL#3、毎朝食後に
ヤクルト400に溶かして飲んでいます。

ほかに内服しているのは
毎食後のビオフェルミン錠、それにたまにロペミン。

ペンタサ注腸は―――

さぼってます(>_<)

でも注腸しなくても
出血ももうずっとない状態で調子もいいので
（それがプロバイオティクスのおかげなのかどうかは
定かではないですが…私はそうだと信じていますけど）
もう要らないのかなぁなんて自己判断。

今度外来でちゃんと相談してこよう。

すっかり春、というか
ここ数日は初夏に近いような陽気で
歩いていると汗ばむくらい。

ロングブーツをしまったり
ダウンや分厚いコートをしまったり
ちょっと衣替え的なことをやっとちゃんとし始めました。

靴の整理をしていろいろ履いてみて気づいたのですが
やっぱり私、足のサイズが左右で大きく違う…

一連の手術で体型も変わってしまいましたが
足のサイズも少々ダウンし、元々右足より小さかった左足が
また小さくなって、右と左とで
1センチくらいの差ができてしまっています。

靴はサイズ違いでは売ってもらえないし
難儀やなぁ。

でも左右でサイズが違う人って
結構いるような気もするんですけどね。

片方だけに下敷きをひいたり、自己調節するしかないのかな。

ダイエットしなくちゃと言った、
その舌の根も乾かぬうちに、また外食。

カジュアルなフレンチレストランの
ランチコース。
前菜、サラダ、スープ、
魚料理、肉料理、ソルベ、デザート、コーヒー
それにパンも…

全部は食べられず途中でギブアップしましたが
ひとくちずつは全部食べました。

写真撮るの忘れてて気づけばもうデザート。



「手術が全部終わって退院してから1周年記念」をしよう
というお誘いだったので
普段は食べないようなボリュームのランチになりました。

カジュアルな、お箸で食べるフレンチ、
ゆっくりと時間をかけて、とてもゆったりとした
贅沢な週末の午後でした。

やっぱり外食になるとちょっと脂肪分が多くなるので
どうかなと思ってましたが、お腹も無事でした。

夕食は「自粛メニュー」（お粥さんとうめぼし）で調整です。

最近はずっと出血もないので
ちょっとさぼり気味ではありますが
4、5日に一度くらいでペンタサ注腸してます。

入浴中に湯船で温めておいて
入浴後に入れてそのまま1時間くらい待って
で、就寝前に最後にトイレに行って出してます。
（それでも注腸した日の翌朝は、漏れ確率大です）

お薬はうわずみを結構捨ててます。
回腸嚢しかないので、とても全部入りません。

薬の量を減らして、しかも1時間くらいで
出してしまっているわけですが
先生はそれでもいいとおっしゃっているので
きっとそんな程度でもなんらか効果はあるんかなという感じです。

昨夜はどういうわけだか
入れてすぐに我慢ができないくらいの収縮が襲ってきて
そのままトイレに行ってしまい、注腸失敗…

今まで失敗はなかったのでどうしちゃったんだろう
という感じですが、ま、あまり気にせず。

でも注腸ってやっぱり面倒です。

今度の外来で、もうやらなくてもいいですか？？と
ちらっと聞いてみようかなと思ってます。
たぶん、まだ予防的にやった方がいい
というように言われそうな気もしますが…

あと最近のニュースは
体重が2.5 キロ（！）増えたことです。
最後の手術が終わって退院したのが
ちょうど1年前くらいなのですが
その時と比較すると確実に
体に脂肪がついたことを実感します（特に背中と腰まわり）。

食事がおいしく食べられていること（つまり食べる量が増えた）と
小腸の吸収がよくなったことが理由でしょうか。

夏にむけて、ダイエットしないと。

来週のはじめは雨の予報。
桜も、この週末が見納めでしょうか。

銀閣寺橋から若王子橋までの
疎水べりの道「哲学の道」は大変なにぎわいでした。





よく見ると、木の幹に直接くっつくように咲いている花も。
生命力を感じます。



高野川沿いも満開です。
奥には大文字焼き、妙法の「法」の字がうっすらと。



ランチは自然食レストランだったのですが
もろに低残渣の逆をいくメニューで、失敗。
五穀米、普通なら健康食なんですけどね。
ひじき、筍、ふきなど、ほんとは大好きなメニューなのに
残したりして、お店のひとには偏食家だと思われたんだろうな。

やっぱりあまり消化されずに出てくるので
腸管に刺激となったのか、その後ちょっと調子悪いし。
まぁ、ランチ後のデザート（ずっと食べたかったお店の抹茶チーズケーキ！）が
高脂肪でよくなかった、というだけなのかもしれないですけど。

さらに、わらび餅まで食べちゃって、ちょっと、いや
かなり暴食でした。

でも、満たされた気分で「花も団子も」堪能しました。

「誰かに何かしてあげたいという思いは、エネルギーだ。
その反対に、何かしてもらいたいという渇望は、何も生まない。
自分を救うのは、この『何かしてあげたい』という思いかもしれない」

実は身内に、腹痛、便通異常（下痢）のあるひとがいました。
口内炎がなかなか治らずに、体調も悪いとのこと。

そういえば、私も口内炎がずっと治らず
今思えば、それも病気のサインだったなぁと。
（でも私は長いこと便秘症で
まさか大腸の病気に罹ってるとは思わなかったのですが）

そんな話をしてたら
さらに便に白っぽい粘液が混ざるようになってきたとか言い出したので
この際仕事休んで、ちゃんと診てもらうよう勧めました。
私の通ってる病院は大きいしすごく時間かかりそうなので
とりあえず別の消化器クリニックを調べました。

内視鏡検査の予約をして、初診を終えての感想は
なんだかこわい先生だった…とのこと。
んー、結構評判の消化器内科医なんだそうだけど。

で、先日検査を受けてきたのだそうです。
結果は異常なし。
腸の粘膜もきれいだったそうです。
よかった、よかった。

私も「大丈夫、ストレスでちょっとお腹の調子が悪いんやってー」
とか言いながらも内心、ひょっとしてUCだと診断されたら…と
考えなくもなかったので（血縁だし）ほんとに安心しました。

うわさ通り、内視鏡も上手で、盲腸まで診てもらって
ほとんど痛みもなかったそうです。

しかし。

威圧的な感じでとてもいろいろ質問できる雰囲気では
なかったそうです。
（それでも訊きたいことは質問したそうですけど）
第一印象の「こわい感じ」は、結局払拭されずに
今後また診てもらいたいとは思わなかったのだそうです。

内視鏡検査が上手で、腕はいいけど、威圧的でこわい先生。
聞き上手で優しいけど、いまいち腕が…（内視鏡が下手）っていう
逆パターンもすごく困りますが
究極の選択で、果たしてどちらが「良い消化器内科医」なんでしょう？

もちろん、優しくて腕がいい先生がいちばんなのは
いわずもがな、なんですが。
今診てもらってる先生はそうなので私はラッキーだったのかも。

外来日でした。

まず外科。
出血もなく、落ち着いてる感じです、とご報告。
しかし、まだ漏れがゼロではないことも伝えておきました。
お尻（つなぎ目）に問題はないとのことで安心しました。

ついでに、乳がんの検診のことも外科の先生に尋ねてみました。
じゃ、ここの乳腺外科受診してみますか？ときかれましたが
やっぱり大学病院なので待ち時間はそれなりに長いそうなので
近くのクリニックで考えてみることにしました。
（でも、病歴とか説明するのが結構面倒なので、一括して
全部同じ病院で診てもらうとラクなんですけどね…。
電子カルテ見てください、って感じで。
以前、婦人科検診を別の病院でやった時、病歴の説明が大変でした。　
えっ、大腸全部無いの？って問診の看護師さんがびっくりしてて ^_^;）

つづいて内科。
予約があっても、ずれ込むことの多い内科ですが
わりとすぐに呼び出しベルが鳴って、思いのほかスムーズ。
（やっぱり午前だと待ち時間が少なくて済むのかも）

ここでも出血が止まっていることをご報告。
フラジールでは完全にゼロにならなかった出血がなくなったのは
ペンタサ注腸（3〜4日に1回）が功を奏しているのか
それとも、プロバイオティクスか。。。

でも、VSL#3、摂り始めてまだ1か月。
そう簡単に腸内細菌叢は変わらないだろうから
やっぱりペンタサが効いてるのかな。

内科の先生はVSL#3、飲んだことがあるそうで
不味いやろ？とおっしゃってましたが
私は最近、あの「ビスコクリーム的なお味」にすっかり慣れて
なんなら美味しいとさえ思っていたりしているのに。
（「Jパウチに良いものに違いないんだから」っていう心理的な効果？）

海外の文献によると、術後の回腸嚢炎に限らず
UC全般に効果があるとされるVSL#3（しかも副作用もなく）も
そのネックはやっぱり高価だということ。
箱に入ってる注意書きによると、私の現在の便の回数（6〜8回）だと
1日に2〜4袋の摂取が推奨されています。
もしも指示どおりに4袋飲んだら月額8万円！！
…どう考えても到底ムリです。

1日1袋を大事に飲んでます。
緩解維持だから、その量でいいと思うと先生もおっしゃってました。

しかし、高価すぎる。
これじゃいくら効果があると実証されても、
普及はしていきませんよね…。
どうにか日本で手頃な値段で手に入る代替品が
製造されないのでしょうか？？

+++ +++ +++



鴨川沿いのさくら、ぼちぼち咲いています。
昨年は入院中で無理だったので、今年はお花見するぞー。

術後、そういえば変わったなという体の変化が
プラスとマイナス、両面であります。

【＋　プラス面】

☆偏頭痛がほぼ無くなった

長年煩わされていた持病の偏頭痛が
そういえば最近無いです。
生理前は必ず、こめかみあたりが脈打つように痛くて
そういう時は太陽光線も電気も、とにかく光がつらくて
暗くした部屋でしばらく横になったりしてました。
その偏頭痛が気づけば、無くなってます。

さらに生理痛も軽減されているような気がします。
しかしお薬の影響からか、入院中まったく止まってしまったり
かなり不順になったりしてたので
こちらは手放しではよろこべないのかも。

頭痛も生理痛も、鎮痛剤のお世話になっていたので
鞄に、オフィスのデスクに、ベッドサイドに
「セデス・ハイ」が必ずしのばせてあったのですが
この間、引出しの中で期限切れになってたので
全部捨てました。

鎮痛剤は、実は腸の粘膜を弱くするそうなので
長年常用していたこともUCと無関係ではないのかもしれません。

【−　マイナス面】

★冷え性がひどくなった

元々冷え性ですが、今年は特に手先の冷えがひどい！

この冷たさ、異常だと言われます。

室内でも手袋してます。
ストーブの前にいてもまったく関係なし。
氷のごとく、保冷剤のごとく、手先が冷たい。

これは理由、だいたい察しがついてます。
唐辛子など、辛いものを
まったく食べなくなったからだと思われます。

水様便になるのがこわくて食べられないんです。
インドカレーにタイカレー、
エスニックなカレー、大好物だったのに。

でもオペ済みでも、辛いもの
がんがん食べてる方もいらっしゃるようなので
試してみようかな、と思ったりもするのですが
でもやっぱりこわい…