潰瘍性大腸炎の患者さんの数、すごく増えてるようです。
でも、実際にまわりに同病の方はいなくて
（いるのかもしれないけど分からないですよね）
病気について語ることって医師や家族以外とはほとんどないです。

その代わりに、個人のHPやブログ、患者会の読みもので
同病の方の病状や治療、術後の経緯を知ることができて
いろいろ参考（勉強）になります。

でも、つくづく思うのは
個人によってずいぶん違うんだなぁということ。
お薬の効き方、副作用の有無、その程度etc.
術後の経過などはまさに十人十色。

まぁ、よく考えれば当たり前のことなんですが…。
同じ顔のひとが一人としていないように
からだもそれぞれに違うものですよね。

12月の内視鏡でJパウチに炎症がある（＝軽度の回腸嚢炎）ことが分かって
フラジール、ペンタサ注腸と治療をしてきて、出血が止まりました。
内科の先生は、抗生物質でまず出血を止めて、その後は
プロバイオテックス、つまり腸内細菌を整えることで
よい状態を維持していく方向に持っていこうみたいなことを
おっしゃってました。

術後の回腸嚢炎も今のところ原因は不明。
なんでそういうことが起こるのか分からないのだそうです。
でも、腸内細菌叢のパターンがおかしくなっているから炎症が起こる
ということは分かってきているみたいです。

緩解維持に効くというのであれば、なんでも試してみたいです。
ただ、やっぱり個人差があるようなので
「私に効く善玉菌」、これを模索していくのが今後の課題になるのかな。

＞ニクすきーさん

お菓子情報、ありがとうございます♪

私、実は「らくがん」って食べたことないんですよ(^^ゞ　いろんな種類があるんですね。要チェックですね。
「プリン」は術後の比較的早い段階で許されるおやつ系の筆頭ですよねー（あとゼリーも）。私は「パステル」のプリンがやっぱりいちばん好きかなぁ。

>横浜マーロウのプリンは大きくて、しかも器が耐熱計量ビーカーとして使えるんです！

横浜へ行ったら即試しますね★

>そして今はまってるのが、六花亭のバターシフォン〜！

シフォンケーキ〜！大好きです。私、自分でも焼きます。米粉を入れたりして。でも、シンプルなお菓子ほどむずかしいですね。型から出すとき失敗してしまいがちです。

あと、最近ロールケーキ焼きました。お豆腐やら、おからやら入れてみたり、なんか実験感覚で（笑
ネットでレシピ検索できるし、ほんと便利な世の中ですね〜。
でも洋菓子はどうしても脂肪分が多くなりがちですね。おいしいものってやっぱり体に悪いんだなぁって実感(；一_一)

＞コバさん

>内視鏡でＪポーチ内部を診ると共に空気を入れて通りを良くする等、手を加えている内に肛門結合部箇所に穴が開き

このコメントを読ませていただくかぎりでは、ひょっとしてそれって医療ミスでは？？？というような気さえしますが・・・。

>ヤットフラフラになってゴールが見えて来たと思ったら、もう一周しなさいと神様から言われているような気分です。

なるほど…確かに思わぬ展開ですよね。次の一周、気づいたらなんだか道がゆるやかになってて意外とラクだった、というような展開になりますように。

サルベージオペにそなえて体調管理をされてくださいね。

こんにちは。

>スイーツのお取り寄せのおすすめは？

わぁー。語っちゃいますよ〜（ニコニコ）。最初は食欲もなかったし詰まるのがこわくて身体にやさしそうなモノ　ってことで「らくがん」からスタートしました。ちょっと甘いものを術後つまむのにピッタリ！豆乳落雁とかココア落雁とか(^^;) 結構いろいろあるんですねー。次にもうちょっとボリュームあるものが…と「プリン」へ。横浜マーロウのプリンは大きくて、しかも器が耐熱計量ビーカーとして使えるんです！そして今はまってるのが、六花亭のバターシフォン〜！400円というお値段もサイズもちょうどよくうれしい。味も甘すぎずシンプルで美味しいです♪がんばれば自分で作れそうな感じ？（ずうずうしい・笑）
Freebeeさんのこの時期おすすめおやつはどんなですか？

シュウさん
コンニチワ！
（Freebeeさんコメントありがとうございます。）　
人工肛門クローズ前の造影検査ではＪポーチは綺麗で問題ないと言われておりました。しかしながら、クローズ後、ガス、便が出ず、内視鏡でＪポーチ内部を診ると共に空気を入れて通りを良くする等、手を加えている内に肛門結合部箇所に穴が開き骨盤に便が漏れるようなルートが出来てしまったようです。手術はIACAで行われた為直腸が残っていますが、今度は直腸を切り取るとことになります。今サルベージ２期目手術を４月行うことで検討してもらっています。ヤットフラフラになってゴールが見えて来たと思ったら、もう一周しなさいと神様から言われているような気分です。

＞ニクすきーさん

>ネガティブになったり楽観ポジティブになったり、モレと痛みに比例するみたいで、思春期の乙女のよう（爆笑）に落ち着かないです。

あぁなんか分かりますね〜「揺れ動く」ってやつですね。漏れと痛みに比例するのは当然ですよー、でも少しずつよくなりますから、ほんとに！（経験者は語る）

ニクすきーさんは「DSとおやつ」なんですね。私は「Wiiとおやつ」です(*^^)v　でも、お互いほどほどにしないといけませんね〜。…で、スイーツのお取り寄せのおすすめは？

＞ころさん

確かに、サプリメントと健康食品ってどう違うんでしょうねー、ひょっとしておんなじかなぁ？？　
信頼してる先生からの紹介なら、心強いですね。気持ちの面でしっかり納得できてる治療や処置は効果も大きいですよね(^^)

＞Meeさん

日経新聞の情報、ありがとうございます！
某元総理（ってバレバレですが）もカミングアウトとのことですし、世の中の理解が得られればいいですね。基本的に良性の病気ではあっても、学業や仕事等、いろいろ差し障りがあって、なかなか難しいことがまだいっぱいありますよね。。。「意外な難病」とはまさに言い得て妙、だと思います。

＞コバさん

クローズ後、再度オペを受けられたのですね。複数回、立て続けの事態で、さぞおつらかったでしょう。。。でも、今は痛みや熱から解放されていらっしゃるご様子でひとまず安心しました。
サルベージ（やりなおしオペ）については、リンクさせていただいてるコイチさんがとてもお詳しいので、参考にされるといいかと思います。（あ、でも先ほどのぞいてみたら、掲示板でご相談済だったのですね＾−＾）
「こころが折れてしまう」のがいちばんよくないと思いますので、少しずつあせらずいきましょう！

＞hana*さん

>お尻の繋ぎ目はやはり傷痕なので、

なるほど、つなぎ目も傷痕ですよね、よく考えてみれば。そう考えると時間がかかるのも、しょうがないなぁと思えますね。

>『善玉菌』情報もほしいです♪

これは今度外来で聞いてこようと思ってることがあるので、またご報告しますね(^^)

Freebeeさん　こんにちは。

>あとから、いいこといーっぱいありますよ〜

はい！(^_^)/　ありがとうございます〜「自分は自分」ですよね〜。なんだか最近はネガティブになったり楽観ポジティブになったり、モレと痛みに比例するみたいで、思春期の乙女のよう（爆笑）に落ち着かないです。早く仕事するとかのが、DSとおやつ（取り寄せにはまってます。へへ）三昧の生活よりいいのかもですね。自宅療養って難しいです！

＞シュウさん
手術おつかれさまでした！そして具合おつらそうで心配です。私も術後、メタボリばりにおなかパンパンで、怖くて食事とれませんでした…。でもFreebeeさんのおっしゃるように、ゆっくりであっても、時間とともに少しずつよくなっていったのでシュウさんもきっともうすぐ…！