vs. 潰瘍性大腸炎

白血球の数も、CRP値も問題ないということで
体の中に炎症はないことが分かった。

しかし微量ながら出血は続いている。

いったいどこからの血？？

見える範囲のお尻周辺からは出血はないので
縫い目のきわ？？

謎だ。。。

しかも「粘膜っぽい感じのに付着した赤いもの」が
見られたりするので、なかなかこわい。
（UCの症状ってそんな感じでしたよね？）

シプロキサンが効いたのか
「しこり」はなくなったのでこれもひとまず安心。

目下の悩みは、ひどい腸液漏れ（泣）
シーツ洗いに必死。そして寝不足気味。

大量じゃないけどずっと出血があるし（ごく微量だけど）
なんだかしこり？っぽいのもあったので
外来へ行ったら、抗生物質（シプロキサン）処方される。
血液検査したので、次回CRP値で炎症があるかどうか分かる。

からだのどこにも炎症が起こってませにように、と祈るばかり。

脱水なので点滴に行きました。

からだのしんどさが少しマシになったかな。
顔色がよくなったそうです。

今日も暑かったですね。。。

暑くて寝苦しいのもあるけど
最近漏れがひどくて、今朝も4:00amに目が覚めた。
（ちなみに寝る前最後のトイレは0:30am頃）

かなりの漏れを処理。赤ちゃんのおむつ状態で凹む。
眠いのをこらえて、はき替え。
トイレへ行ったら有形〜ぶつぶつ状が結構たくさん。

ベッドに戻って、またうとうと。
しばらくしてお尻にまたも違和感で目覚めたのは 7:00am。
今度は液漏れ。量多い。またしてもはき替え。
トイレでまたぶつぶつ状が少し出る。

こんな感じで最近になって夜の漏れで
トイレに起きることが多い。

1ヵ月前のデータを見ると、夜も1回も起きず
トイレ回数1日8回で、そのうち漏れが2回とか3回。

それは現在は回数が増えて11-12回、そのうち漏れが
9-10回とかなりひどい。ほぼ毎回漏れている･･･。

今日は食欲もあまりなくて、朝と夜で体重が1キロ以上減った。

どういうことだろう。ただの夏バテか。

でも、最近また出血がある。
ひょっとしてやっぱり回腸嚢炎なんだろうか。
（外科の先生は触診して、違うって言うけど）

とにかくこんなに漏れるのは、溜まらないからだと思われる。
Jポーチの機能がおちているんじゃないかと思う。素人考えだけど。

からだがしんどいので、とりあえず近所のクリニックに
点滴に行こうか。
オペした大学病院の外来はだいぶ先だし。

あえて考えないようにしてたけど、やっぱり今日思った。

ストーマの頃のほうがQOL（生活の質）高かった･･･

この言葉が撤回できるように排便障害やお尻の痛み
からだのしんどさがなくなってくればいいけど。

ストーマ閉鎖後はウォシュレットとサニーナなしでは
生きていけなくなっている私。

ストーマの頃は、なにかあったときのために
外出時、換えのパウチやパウダーやらケア用品を持ち歩いていたけど
今はバッグにはいつも携帯用ウォシュレット。

今日は出先で入ったおトイレ（いつも使う場所）の
ウォシュレットが壊れていた。

がーん。

バッグに携帯用を持っていたけど水を入れてなかったので
（携帯用はその都度、水を入れておかないといけません）
使えずじまい。
いったん個室の外へ出て水を入れられる状態じゃなかったので
（すでに用足し済み）
サニーナとガーゼでなんとか対応した。
もちろん、軟膏もたっぷりと。

その後ランチしてから、かなりお腹が動いて漏れたような気がしたので
未チェックだけど、近くのおトイレに。
ちょっと緊急だったので、携帯ウォシュレットの準備もせずに･･･
というのが甘かった。

洋式だったけどウォシュレット対応じゃなかった。
最近できたキレイな商業ビルなので
きっとウォシュレット対応だろうと（期待をこめて）思ってたのに。

外で2回のお手洗い、ウォシュレットスキップ。
皮膚が泣いてたかも。

帰宅して速攻シャワーを浴びた。
暑かったし（焦ったし？）すごく汗かいたのでかなりすっきり。

携帯ウォシュレット、常に使えるような状態にしとかないと
持って歩く意味ないなーという教訓を得ました。

荷物が増えるんだけども、しょうがないですね。

一年のうちでおそらく今がいちばん暑い時期なんだろうな。

体がドロドロっととろけていきそう･･･。
ついでに、便も水様〜泥、ドロドロ･･･。

昨日は外来日。

触診してもらったかぎり
パウチ炎とか肛門周囲膿瘍的なものはないとのこと。

便に若干（よく見ると分かる程度でしかないけど）血が、と報告。
→量が多くなければ問題ない。
出血が増えて発熱や腹痛があれば、すぐ連絡するようにとのこと。

最近よく漏れる。回数もちょっと増えている。
一時期は漏れが24時間まったくなかったりしていたのに。
→ロペミン3回に。

閉鎖術後、半年から1年くらいで便の回数は
最終的には2回〜10回程度に落ち着くと術前から説明を受けていた。
あなたが最終的にどの回数になるかは分からないけど
波があって落ち着いてくるのであせらないでと言われる。

それにしても、一日2回の人がいるなんて信じられない。
パウチが大きいのかな。いいなー。

尿がちょっと濃いこと、バテぎみなことを話すと
脱水に気をつけること、こまめに水分補給するようにと言われる。

外科の後は、栄養士さんにも会って
「イサゴール」という食物繊維を摂ることになった。
粉末状のスティックタイプで、お水に溶かしてしばらく経って
ゼリー状になったものを食後に食べる。
アセロラ味でべつにまずくない。（おいしくもないけど）

お腹の動きを止めるようなお薬じゃなくて
できたらこういう補助食品を摂るようにしていきたい。

これでちょっと便の形状も変わればいいけど。

唐突ですが、野球かサッカーかと言えば、私は野球派です。
おっさんくさいと言われようが、断然野球。

蚊取り線香の香りのする部屋で、うちわ片手にナイター中継を見る、
それが夏の正しい姿だという気がします。

関西人ですので阪神ファン。甲子園にも行きます。

そのタイガースの名ストッパー、藤川球児投手は
ご自身も骨髄バンクに登録され、先日は試合に
骨髄移植で白血病を克服した男の子を招いたそうです。
http://kyuji22.tblog.jp/?eid=152772

スポーツニュース番組によると、試合当日は甲子園の観客（約４万５千）に
骨髄バンク登録へのよびかけをしたり、啓蒙活動を行ったそうです。

しかし、その日よびかけに応えるかたちで骨髄バンク登録したのは
１０人だったそうです。

１０人。４万５千のうちの１０。
少ないなぁという印象ですが、どうですか。

やっぱりその日すぐに
「はい、じゃ登録します」とは、なかなかいかないものなんですね。

私も、恥ずかしながら、自分が病気になってはじめて
大病を患うことの苦しみ、痛みが分かったクチです。

興味があったので調べてみました。

donorsnet によると、ドナー登録ができる条件は

◆健康な男女
◆満18歳から54歳まで
◆体重が男性45キロ以上、女性40キロ以上
◆過去に輸血をうけたことがない
◆治療中または服薬中でない

ということで、１期緊急オペで輸血をした私は
登録できないことが分かりました。

「人助け」というとなにかちょっと大げさだけど
たとえばもし（まったく架空の話しですが）
潰瘍性大腸炎が、骨髄バンクのようなかたちで
ドナーから大腸組織（か何か）の提供を受けて
それをもらったら、もう炎症が起こらない大腸に戻れる
（＝完治する）となったら、やっぱり誰だって全摘出なんかせずに
その治療を受けたいだろうし
そのためにたくさんの方に協力してもらいたいと切に願うと思います。

骨髄バンクでなくても、アイバンクとか調べたらいろいろあるので
私も、誰かの「生きたいという気持ち」を応援することができたらと思います。

夏バテぎみ。

残暑も含めるとあと丸2ヶ月はこんな感じで
暑いんですよね、たしか。

昔から、あまり冷たいものを
がんがん飲むほうではないけれど
こんな天気だと、お気に入りのグラスに氷を浮かべて
アイスティーやアイスコーヒーが飲みたくなる。

でも水様便がこわいから、いただきものの
アイスコーヒーのびん（常温）に
豆乳（少し冷蔵庫で冷やしたもの）をまぜて飲んだ。

私の「アイスカフェオレもどき」。

それなりにおいしくて、欲望は満たされたのでよし。

最近は、午前中はわりと有形
昼から夕方にかけてだんだん泥状になって
夜お風呂前後から液まじりになるというパターン。

ストーマの時もだいたいこんなだったような気がする。
今は、出かけるのは可能な限り午前がいいのかも。
午前中はミニバイクに乗っても平気な感じ。