2005/4/6  10:36

2005年4月1日の意義  発達障害者の支援

昨年末、発達障害者支援法が成立しました。
障害者施策の狭間にあった「発達障害」に初めて目を向けた法律です。
「普通の人」のようには生きられず、
何でうまくいかないか、何がいけないのか、よくわからないまま、
周囲からの非難や叱責、善意にあふれた忠告にふりまわされ、
劣等感に押しつぶされそうになりながら、生きる人たちとその家族に、
「あなたらしく生きればよい」と手を差しのべる法律です。
そして…少なくとも人口の5%前後にあたる人たちを新たな支援対象
として視野に入れた、画期的な法律です。

4月1日は、そんな、NANAやNANAと同じような困難を抱えて生きる人を
支援するための法律の施行日でした。
しかし、法成立の前後には少なからず関心を示していたマスコミも
施行に関しては、ほとんど報じることなく…かくいう私自身、年度
替わりの業務に忙殺され、カイパパさんの記事を見るまで、この日
に気付かず、過ごしてました。
多くの発達障害児・者やその家族も、そうではないかと思います。
いや、このような法律ができたことさえ知らず、毎日、苦しい生活
を送っておられる方も少なくないでしょう。

発達障害者支援法は、決して万人から両手をあげて支持されて出来
た法律ではありません。
「何で発達障害者だけなんだ、もっと苦しい人はいるだろう」
「福祉予算が削減される中、何で新たに保護の範囲を広げるんだ」
「学習障害とか、注意欠陥多動性障害とか、つけようと思えば、誰
にでも何かの障害名がつくんじゃないのか。診断の基準もあいまい
じゃないか」…そんな反対や疑問の声があったことは事実です。
最近、この法律に対して批判的な論稿を読みました。
曰く、「発達障害者支援法なんて、発達障害者本人や家族の知らな
いところで、一部の議員と団体が騒いで作った法律ではないか」と。
確かに、そうなのかもしれません。自閉症協会の協会誌を読む限り
支援法制定を望む声や運動は古くからあったようですが、学習障害
や注意欠陥多動性障害、アスペルガー症候群などの軽度発達障害者
まで含めた、組織的な運動になっていたかというと…一部の保護者
団体だけが熱心に活動していたかに映るかもしれません。
でも…それでいいじゃないですか。
消費者を守るための消費者契約法だって、成立当時、一部の消費者
にしか知られていませんでした。今も詳しい内容は、専門家以外、
あまり知らないでしょう。
だからといって、私たち消費者がそのような法律を必要としていな
かったわけではありません。
消費者の権利を守る法律が出来たことで、すべりどめの大学に払い
込んだ授業料や一律に敷金から差し引かれていた借家の清掃料など
今まであきらめていた金銭の返還が認められるようになりました。
法制定後、専門家が困っている人に「あなたを守る法がある」と
助言した成果です。
知らない人には知らせればよいのです、「あなたを守る法がある」と。

もう一つ…
発達障害者支援法は、まだ完成した法ではありません。
どんな支援をどんな方法で行うか、この法律では何も明らかにされ
ていません。
いわば、まだ白紙のノートを与えられただけです。中に何を書き込
むか…決めるのは当事者である私たちです。
役人がどんなに本を読んでも、私たちの日々の苦労や不安はわから
ない…それは仕方のないことです。
「何もわかっていない 」と嘆き、不平を言うのではなく、「何をし
てほしいか」を伝えましょう。

2005年4月1日は、発達障害者支援の意義を当事者に、そして、広く
世間に知らしめるための重要な第一日目だったのです。



2005/4/7  17:37

投稿者:MOMOさん

本当に、そうですね。実は、私、権利主張するのが苦手なタイプで(そうは見えないかもしれないのですが)、たまに、職場で昼食の弁当が配られるときでも自分の分がないと言えないほど・・・他人の分が足りないときは「この人もらってません」っていう、おせっかいな人なんですが(苦笑)。でも、子どものことを守る最後の砦は親・・・NANAのため、声をあげていきます。

2005/4/7  15:55

投稿者:シュウウンパパさん

支援法には、障害のある子を育てることになって悩み苦しむ親に「障害は親の責任ではないこと」「自分たちには支援があること」を伝える意味もあると思います。
そのためにも僕たち当事者の声が必要です。
僕も声をあげていきます。

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