2008/5/15 16:46
心の器 自閉症関連
ランキングに参加するようになってから
ハンディを抱えるお子さんをお持ちの家庭のブログを見る機会が増えました。
その中で、ショマと似た成長過程を辿るお子さんのことを記したブログを読んでいます。
先方様の承諾を得て書いているのではないのでリンクは控えますね。ごめんなさい。
私が一番辛い、大変だと思っていたのが
ショマが2歳くらいから7歳くらいまでの間でした。
だんだんと落ち着いてきて、つたなくても言葉は出ています。身辺自立もどうにかこうにか。
今は思春期という新たなヤマを迎えるまでしばしの休息をもらっているのかなと思っています。
私が読んでいるブログのお子さんはショマより年下です。
そして、とても素敵なお母様を持つお子さんです。
コメントしてみたいな〜と思いつつ、
大変な時期をとりあえずは過ぎた者として、
高みから見下ろしているようなコメントになったら嫌だな〜とか
いろいろ考えてしまってできなかったんです。(でも先日コメントしちゃった、きゃ。)
淡々とお子さんの行動を綴っていらっしゃるけれど
文章の中では伝えられない大変さ、辛さ、気持ちの動きがあるかと思います。
そのお子さんがちらっと振り返るようになったとか、歩調を少し合わせるとか
そういう変化が、自分のときと重ね合わせて思い出すとうれしくて。
危険がわかるようになった、高いところに登らなくなった
パニックが減った、ショマの行動面の変化は私たちの生活を楽にしました。
自閉症の子とはコミュニケーションが取りにくいと言いますが
ショマはコミュニケーション、その前に私の存在を認識してくれませんでした。
私が目の前にいるのに、視線が透過していくんです。スーッと。スカスカと。
透明人間になった気分です。
どんなに療育をしても、この先どうなるのかは未知数であり、
その先の姿は予測がつかない、暗闇を手探りで進む。
他のお子さんと比べてしまって、自分が惨めで情けなくて
ショマの手を引いて保育所の帰り道泣きながら帰ったこともあります。
と言っても家から保育所まで50mくらいなんですけど…。
長いこと、そのような状態が続いて、やがて私をチラ見するようになって。
行動面の変化はもちろんうれしいことだけれど、
私たち夫婦を支えてくれたのが彼の心に時々触れることができるようになったことです。
触れるというか、周波数が合うような瞬間がふっと訪れるんです。
一瞬だけカチッと合って、あとはまたザーザーと彷徨うような状態も多かったけれども。
多動もひどくて、危険もわからず飛び出していく。
ショマをつかんでいる手を離しさえすれば私は楽になれるかもと思っていました。
ショマがいわゆる療育をはじめたとき
手を握ってくれなくて、どんなに手をつかんでも身をよじって逃げ出してしまいました。
そのとき療育施設で出会った職員の方が
まず一本指を握らせるところから始めましょうと教えてくれました。
つかまれているのではなく、何かを自分が握っている感覚をつかませましょうと。
今、自ら私に差し伸べてくるショマの手を見ると、
馬鹿なことをしなくてよかったと思うのです。
そして今、彼とつながっている手は、
私たちの成長を見守ってくれた多くの周りの方ともつながっているのだと思います。
最近、心はどこにあるのかしらんと考えるようになりました。
脳の中に感情をつかさどる部分があるとしたら、やはり脳=心なのでしょう。
でもちょっとだけ脳科学に反して、ファンタジックに考えてもよかですか。
ショマやスズも心という器を持っている。
障害があるという事実は、ときに私に彼らの器の姿を見えづらくもするけれど
時折姿を見せてくれる器の姿は私には思いもよらない形や色をしていることがあって。
私はきっと、彼らの器の形や色をなぞりたくて触れてみたくて生きているのだと思う。
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ちょっぴりクサクてごめんなさいね。よろしくお願いします。
ハンディを抱えるお子さんをお持ちの家庭のブログを見る機会が増えました。
その中で、ショマと似た成長過程を辿るお子さんのことを記したブログを読んでいます。
先方様の承諾を得て書いているのではないのでリンクは控えますね。ごめんなさい。
私が一番辛い、大変だと思っていたのが
ショマが2歳くらいから7歳くらいまでの間でした。
だんだんと落ち着いてきて、つたなくても言葉は出ています。身辺自立もどうにかこうにか。
今は思春期という新たなヤマを迎えるまでしばしの休息をもらっているのかなと思っています。
私が読んでいるブログのお子さんはショマより年下です。
そして、とても素敵なお母様を持つお子さんです。
コメントしてみたいな〜と思いつつ、
大変な時期をとりあえずは過ぎた者として、
高みから見下ろしているようなコメントになったら嫌だな〜とか
いろいろ考えてしまってできなかったんです。(でも先日コメントしちゃった、きゃ。)
淡々とお子さんの行動を綴っていらっしゃるけれど
文章の中では伝えられない大変さ、辛さ、気持ちの動きがあるかと思います。
そのお子さんがちらっと振り返るようになったとか、歩調を少し合わせるとか
そういう変化が、自分のときと重ね合わせて思い出すとうれしくて。
危険がわかるようになった、高いところに登らなくなった
パニックが減った、ショマの行動面の変化は私たちの生活を楽にしました。
自閉症の子とはコミュニケーションが取りにくいと言いますが
ショマはコミュニケーション、その前に私の存在を認識してくれませんでした。
私が目の前にいるのに、視線が透過していくんです。スーッと。スカスカと。
透明人間になった気分です。
どんなに療育をしても、この先どうなるのかは未知数であり、
その先の姿は予測がつかない、暗闇を手探りで進む。
他のお子さんと比べてしまって、自分が惨めで情けなくて
ショマの手を引いて保育所の帰り道泣きながら帰ったこともあります。
と言っても家から保育所まで50mくらいなんですけど…。
長いこと、そのような状態が続いて、やがて私をチラ見するようになって。
行動面の変化はもちろんうれしいことだけれど、
私たち夫婦を支えてくれたのが彼の心に時々触れることができるようになったことです。
触れるというか、周波数が合うような瞬間がふっと訪れるんです。
一瞬だけカチッと合って、あとはまたザーザーと彷徨うような状態も多かったけれども。
多動もひどくて、危険もわからず飛び出していく。
ショマをつかんでいる手を離しさえすれば私は楽になれるかもと思っていました。
ショマがいわゆる療育をはじめたとき
手を握ってくれなくて、どんなに手をつかんでも身をよじって逃げ出してしまいました。
そのとき療育施設で出会った職員の方が
まず一本指を握らせるところから始めましょうと教えてくれました。
つかまれているのではなく、何かを自分が握っている感覚をつかませましょうと。
今、自ら私に差し伸べてくるショマの手を見ると、
馬鹿なことをしなくてよかったと思うのです。
そして今、彼とつながっている手は、
私たちの成長を見守ってくれた多くの周りの方ともつながっているのだと思います。
最近、心はどこにあるのかしらんと考えるようになりました。
脳の中に感情をつかさどる部分があるとしたら、やはり脳=心なのでしょう。
でもちょっとだけ脳科学に反して、ファンタジックに考えてもよかですか。
ショマやスズも心という器を持っている。
障害があるという事実は、ときに私に彼らの器の姿を見えづらくもするけれど
時折姿を見せてくれる器の姿は私には思いもよらない形や色をしていることがあって。
私はきっと、彼らの器の形や色をなぞりたくて触れてみたくて生きているのだと思う。
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ちょっぴりクサクてごめんなさいね。よろしくお願いします。
2008/5/18 10:32
投稿者:ムーコ
2008/5/18 10:19
投稿者:ムーコ
まき@北海道様
気持ちの揺れは様々ですよね。
子どもがかわいい、生まれてきてくれてありがとうと思うのに
そことは別のところに気持ちが流れ着くこともある。
これからも気持ちは揺れることがあるのだと思います。
>でもね、この子に会わなければ知らなかったこと、気づけなかったこと
山ほどあるんです。
>今の私の周りに居る人たちの有難さも。
本当にその通りだと思います。
これからも迷って、ああもうイヤーと思うことも必ずやある!!と思うのですが
積み重なってきた思いや
人とのつながりを糧にしていけるかなと^^
気持ちの揺れは様々ですよね。
子どもがかわいい、生まれてきてくれてありがとうと思うのに
そことは別のところに気持ちが流れ着くこともある。
これからも気持ちは揺れることがあるのだと思います。
>でもね、この子に会わなければ知らなかったこと、気づけなかったこと
山ほどあるんです。
>今の私の周りに居る人たちの有難さも。
本当にその通りだと思います。
これからも迷って、ああもうイヤーと思うことも必ずやある!!と思うのですが
積み重なってきた思いや
人とのつながりを糧にしていけるかなと^^
2008/5/18 9:34
投稿者:ムーコ
lotta様
ショマがlottaさんと対面したときは、あの子、照れてましたね(笑)
それこそはにかんでいたなぁと思って。
私が、大変だったときにブログを書いていたとして
もう手を離してしまいたいとか複雑な気持ちの部分は
そう思っていたとして書けないだろうなと思うんです。
うまく言えないのですが、今は落ち着いている、
だから毎日がそこそこ楽しいとか書けるんじゃんとか、
後ろめたいような気持ちもありつつの現在のブログの形で。
でも今なら、子どもが大事とかそういう気持ちとはまた別に
障害のある子を育てる苦悩がある、
こんな風に思っていて過ごしていました…とか書いても
受け止めてもらえる部分はあるかなと思って。
ああ、なんだか何を言いたいのかわからなくなってきました。
偉そうに…なのですが、今だから書ける正直な当時の気持ちを伝えられたらと思います。
ショマがlottaさんと対面したときは、あの子、照れてましたね(笑)
それこそはにかんでいたなぁと思って。
私が、大変だったときにブログを書いていたとして
もう手を離してしまいたいとか複雑な気持ちの部分は
そう思っていたとして書けないだろうなと思うんです。
うまく言えないのですが、今は落ち着いている、
だから毎日がそこそこ楽しいとか書けるんじゃんとか、
後ろめたいような気持ちもありつつの現在のブログの形で。
でも今なら、子どもが大事とかそういう気持ちとはまた別に
障害のある子を育てる苦悩がある、
こんな風に思っていて過ごしていました…とか書いても
受け止めてもらえる部分はあるかなと思って。
ああ、なんだか何を言いたいのかわからなくなってきました。
偉そうに…なのですが、今だから書ける正直な当時の気持ちを伝えられたらと思います。
2008/5/17 23:26
投稿者:ソフィマリア
ムーコさんの一日一日の積み重ねが花びらのように
ショマくん、スズくんを包んでいて
こんな暖かいブログができるんだなぁと思います。
季節の行事や些細なことでも
きっと、心に残る素敵な行事にしちゃうムーコさん。
とっても素敵なやさしいお母さん。
大好きですよ。
ショマくん、スズくんを包んでいて
こんな暖かいブログができるんだなぁと思います。
季節の行事や些細なことでも
きっと、心に残る素敵な行事にしちゃうムーコさん。
とっても素敵なやさしいお母さん。
大好きですよ。
2008/5/17 16:06
投稿者:まき@北海道
ムーコさんこんにちは!
かんはんさんへのムーコさんのコメントを読んで、
そうそう!私も!って思いました。
障がいのある子は、親を選んで生まれてくるっていう言葉
負担に思うことがありました。
私なんてもっとひどいんです。
ウチの長男はダウン症児なんですが、だいたい1000人にひとりと言われていますが、そんな確立に当たるよりは、宝くじが当たってくれたらいいのに…なんて思ったことがありますよ。
ね、ひどいでしょ?(笑)
でもね、この子に会わなければ知らなかったこと、気づけなかったこと
山ほどあるんです。
今の私の周りに居る人たちの有難さも。
かんはんさんへのムーコさんのコメントを読んで、
そうそう!私も!って思いました。
障がいのある子は、親を選んで生まれてくるっていう言葉
負担に思うことがありました。
私なんてもっとひどいんです。
ウチの長男はダウン症児なんですが、だいたい1000人にひとりと言われていますが、そんな確立に当たるよりは、宝くじが当たってくれたらいいのに…なんて思ったことがありますよ。
ね、ひどいでしょ?(笑)
でもね、この子に会わなければ知らなかったこと、気づけなかったこと
山ほどあるんです。
今の私の周りに居る人たちの有難さも。
2008/5/16 20:52
投稿者:lotta
出遅れました。
さらーっと、でも確信に迫ることを
最近、書いてくれるムーコさん。
ありがとうございます。
今のショマくんからは多動や透明人間時代のことは
まったく想像つきません。
私、そっとですが、目、合いましたよ。
お話もできたし、とっても楽しかった。
つまりちゃんと初対面の人間とでも
心の対話ができるということ、ですよね。
ショマくん自身の生きる力と、ムーコさんたちの愛の力が
少しずつ難題を解決していっている、ということなんでしょうか。
B社のIさんも読んでるかな。
ぜひ宿題もよろしくね。
ショマくんのお誕生日に間に合うといいですね。
さらーっと、でも確信に迫ることを
最近、書いてくれるムーコさん。
ありがとうございます。
今のショマくんからは多動や透明人間時代のことは
まったく想像つきません。
私、そっとですが、目、合いましたよ。
お話もできたし、とっても楽しかった。
つまりちゃんと初対面の人間とでも
心の対話ができるということ、ですよね。
ショマくん自身の生きる力と、ムーコさんたちの愛の力が
少しずつ難題を解決していっている、ということなんでしょうか。
B社のIさんも読んでるかな。
ぜひ宿題もよろしくね。
ショマくんのお誕生日に間に合うといいですね。
2008/5/16 17:41
投稿者:ムーコ
JOE様
JOEさん、素敵なコメントありがとうございました。
今よりもそっと若いころは、人とはなるべく関わらずひっそりと生きていきたいと思っていましたが
人とのつながりなくしては生きていられないな〜と思うこの頃です。
先日、いただいたコメントでの、JOEさんの思い出を運ぶという言葉が気に入っています。
またイタタになっちゃうけれど、
金城君はもともと好きな俳優さんでドラマや映画は見ていたのですが
ズボッとはまったのはゴールデンボウル以降なんです。
土曜日の九時に放映されていたのでね、夫婦で楽しみにしていて
ああ、このドラマ見て長い長い一週間が終わる…みたいな。
笑って終わらせることができると。
ショマの奇声が絶頂期の頃だったので、テレビが登場した時代の子どもかというくらいに
音が聞き取れるようにテレビの前にはりついて見てました。
そういう意味であのドラマを見返すと、きゅいんとなります。乙女じゃ。
JOEさん、素敵なコメントありがとうございました。
今よりもそっと若いころは、人とはなるべく関わらずひっそりと生きていきたいと思っていましたが
人とのつながりなくしては生きていられないな〜と思うこの頃です。
先日、いただいたコメントでの、JOEさんの思い出を運ぶという言葉が気に入っています。
またイタタになっちゃうけれど、
金城君はもともと好きな俳優さんでドラマや映画は見ていたのですが
ズボッとはまったのはゴールデンボウル以降なんです。
土曜日の九時に放映されていたのでね、夫婦で楽しみにしていて
ああ、このドラマ見て長い長い一週間が終わる…みたいな。
笑って終わらせることができると。
ショマの奇声が絶頂期の頃だったので、テレビが登場した時代の子どもかというくらいに
音が聞き取れるようにテレビの前にはりついて見てました。
そういう意味であのドラマを見返すと、きゅいんとなります。乙女じゃ。
2008/5/16 17:22
投稿者:ムーコ
納言子様
いやっ、見ないで!!
うそうそ、納言子さんありがとう。
道路で泣くってあまり経験できないですよね。
思い出し笑いはしょっちゅうなんだけど。これはこれで怖いよね。
いやっ、見ないで!!
うそうそ、納言子さんありがとう。
道路で泣くってあまり経験できないですよね。
思い出し笑いはしょっちゅうなんだけど。これはこれで怖いよね。
2008/5/16 17:07
投稿者:ムーコ
かんはん様
かんはんさんも、謝らないでくだされ〜。とても嬉しい言葉です。
でも、かんはんさんだから正直に書きますね。
私、前はね、障がいのある子は親を選んで生まれてくると言います、
というような言葉がうんと負担だったの。
私など選ばれなくてけっこう、みたいな。ひどいでしょ。
でも子どもと真剣に向き合う時間があって、苦悩はあったけれど
周りの人に助けられて、たくさんの温かい気持ちを受け取りました。
今は、この子たちに会えて、会わせてくれてありがとうと思います。
誰にありがとうなのかわからないんだけど。縁の神様かしらん。
だから、かんはんさんからの言葉うれしいです、ありがとう。
かんはんさんも、謝らないでくだされ〜。とても嬉しい言葉です。
でも、かんはんさんだから正直に書きますね。
私、前はね、障がいのある子は親を選んで生まれてくると言います、
というような言葉がうんと負担だったの。
私など選ばれなくてけっこう、みたいな。ひどいでしょ。
でも子どもと真剣に向き合う時間があって、苦悩はあったけれど
周りの人に助けられて、たくさんの温かい気持ちを受け取りました。
今は、この子たちに会えて、会わせてくれてありがとうと思います。
誰にありがとうなのかわからないんだけど。縁の神様かしらん。
だから、かんはんさんからの言葉うれしいです、ありがとう。
2008/5/16 16:52
投稿者:ムーコ
yucca様
yuccaさん、いつも温かいコメントありがとう。
yuccaさんはニーシャ君の素敵な素晴らしいお母様ですよん。
私、yuccaさんの家の子どもになりたいと思うときがある(笑)
動物はいっぱいだし、花は美しく咲きほこり、
オープン料理もおやつもおいしそうだし、いつも元気いっぱいに遊ばせてもらえるし。
…そしてダディさんが素敵だ!!
ステテコとか履かないんだろうなぁ。。
yuccaさん、いつも温かいコメントありがとう。
yuccaさんはニーシャ君の素敵な素晴らしいお母様ですよん。
私、yuccaさんの家の子どもになりたいと思うときがある(笑)
動物はいっぱいだし、花は美しく咲きほこり、
オープン料理もおやつもおいしそうだし、いつも元気いっぱいに遊ばせてもらえるし。
…そしてダディさんが素敵だ!!
ステテコとか履かないんだろうなぁ。。

たくさん褒めてもらったうえに
愛の告白まで受けて、もうどうしましょう。
私も好きです。皆さんから温かいコメントいただいて、皆さんが好き…。
これから、昼ご飯作るの面倒じゃなーと思っているのに
褒めてもらって恐縮です。
ああ、何作ろうかな…。素麺でいいって言ってくれないかな…。