毎日父さん　「白血病日記」

　私は５０歳代の男性です。２００４年２月に急性骨髄性白血病を発病しました。現在も通院中です。私は仕事柄、様々な患者さんと接する機会がありますが(と言っても医師ではありません）自分自身が病気（しかも「がん」です）になってしまい、今まで患者さんの声を聞いているようであまり聞いていないのではないか、わかっていたつもりでもわかっていなかったのではないか、そんな思いが残ります。

　闘病記・体験記は数多くありますが、患者さんにはそれぞれの人生があり、それぞれの経過があり、個別的です。「個を追い詰め/解読することが/普遍でありうる」（がん患者学�T　柳原和子　中央公論社）のは真実です。個別的ですが、そこには多くの共通点があることも確かでしょう。「あー自分もそうだった。あの時のこの出来事はそういう事だったのか。自分も同じだな」ということは多いと思います。そんなことが患者さんの気持ちを落ちつかせるし、家族の不安の解消にも役立つように思います。少しでもそんなことにでも役立てばと思い、まとめてみました。

　また、医療者や関係者の立場からすると、個別的であればあるほど客観化しにくいし、少し整理して一般化して欲しい、という希望もあるでしょう。仕事で患者さんと接して、自分自身が患者にもなり、少しでも個別性と一般性・客観性を近づけてみたい、そんな思いもありました。そのため、闘病の記録については少しは客観的な記録として心がけたつもりです。カテゴリーの「闘病の記録」は昔の記事から最近の記事の方へ読んでいただいたら読みやすいと思います。
　
　でも、病気の診断、治療法については人によって異なりますので、私の記録は参考にしていただき、十分主治医と相談して欲しいと思います。

（コメント等について、スパムコメントが多いため、管理人承認後、掲載しますのでご了解ください。）

　著名な免疫学者で、最近では自らの脳梗塞のリハビリテーションの体験から診療報酬のリハビリ制限の反対運動をされておられる多田富雄氏の自らの病についての記録が「現代思想」３月号（青土社）に掲載されました。

　キェルケゴールの「死に至る病」に模し「死に至る病の諸相」と題し、「絶望の病」を記録しています。
　脳梗塞で右片麻痺・言語障害・摂食障害の後遺症が残り、前立腺癌の放射線治療と持続導尿の苦痛（現在は自然排尿できているとのこと）の中での執筆であります。
　自らの「死に至る病」「絶望の病」の諸相を「突然の死」「受苦の果ての死」「悪液質の病」の３つに類型化し、まとめあげるその姿は決して絶望ではなく、死・苦難・苦痛に直面し、極限まで追い詰めながらも、なお生きていくという希望の姿といってよいと思います。あらためて敬服いたします。

青土社
http://www.seidosha.co.jp/

リハビリ制限についての　
日経メディカル オンライン　関連記事
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/200804/505963.html

　平成20年度診療報酬改定において、非血縁者間骨推移植に係る医療保険の適用の範囲拡大が盛り込まれ、9600点が追加されました。これにより、4月1日より骨髄移植推進財団の患者負担金の引き下げがおこなわれたとのことです。

患者負担参考モデルの場合（ドナー候補者が4人で移植に至った場合）、190,500円となります。

　私が移植を受けた時の患者負担参考モデルでは451,000円でしたので、かなり安くなりました。しかし、骨髄移植の医療費全体ではかなり高額であることは否めません。


骨髄移植推進財団　患者問い合わせ窓口　利用料金
http://www.jmdp.or.jp/patient/ryokin/index.html

　　　　
　　　　　近所の公園です。

　　　　
　　　　　家族で花見をしていました。
　　　　　私達もお弁当をもってでかけました。
　　　　　静かで、のんびりした暖かい一日でした。

　　　　
　　　　　

　　　　　　
　　　　　　　遠く来て菜の花曇り城ヶ崎　　清水寥
　　　　　　　（城ヶ崎ではありませんが、近いところです）
　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　
　　　　　　　ホテルの窓からの風景です。波の音が部屋まで聞こえます。

　　　　　　
　　　　　　　太陽の光ですが、夜になると月の光もこのように部屋に来ます。
　　　　　　　携帯電話のカメラでしたので、月の光はうまく撮れませんでした。

　　　　　　
　　　　　　　神戸もまたよろしい。
　　　　　　　

　この冬の寒さはこたえますが、今のところ、風邪、インフルエンザにはかかってはいません。体調はまあまあというところでしょう。血液検査も正常範囲です。バクタ錠が週２回となりました。
　ドライアイは引き続きあり、目薬はかかせません。また、めがねを遠近両用にかえました。５０代の仲間入りです。
　
　仕事もぼちぼちです。でも、一日終わると、発病前に比べると、やはり疲れやすいです。年齢もあるでしょうが・・・。身体も硬くなり、朝・昼休み・寝る前のストレッチは欠かせません。
　発病前は毎日２ｋｍのジョギング（実際は週に３日ほど１．５ｋｍ）、１週間に１０ｋｍ（実際はそんな週もあったっけ）をしていましたが、病気になり、それがウォーキングに変わりました。でも、先日、２ｋｍのジョギングがそれほど無理なくできました。だいぶ体力はもどってきたようです。

「まあまあ」、「ぼちぼち」の毎日です。

　　　　　
　　　　　　　　メールで届きました

　先週末の毎日新聞の記事に、「臓器移植と免疫」をめぐる二つの興味深い記事がありましたのでご紹介します。

　一番目は「拒絶反応解消に成功　腎臓移植　骨髄も注入、１年で免疫抑制剤不要」という見出しで、
「腎臓移植を受けた後に飲み続ける必要がある免疫抑制剤を、１年程度でやめられる新手法の開発に、米ハーバード大の河合達郎（たつお）准教授とＤ・サックス教授らのチームが成功した。患者５人に適用し、４人は今も抑制剤なしで１年〜４年半、腎臓が正常に働いている。（中略）腎臓提供者の骨髄を、移植の際に患者の血液中に注入するなどし、免疫が腎臓を“身内”とみなして攻撃しないようにする新手法を開発。」という内容です。
　（毎日新聞　2008年1月26日　東京朝刊）
　
　二番目は「肝臓移植　血液型変わった　豪の１５歳少女、ドナーと同型に−−世界初の症例か」という見出しで、
　「肝臓移植を受けたオーストラリアの少女（１５）が、臓器提供者（ドナー）と同じ血液型と免疫システムに自然に変わり、拒絶反応を抑える免疫抑制剤の必要がなくなったことが分かった。（中略）免疫抑制剤を服用していたが、術後９カ月ごろに体調が悪化。調べたところ、「Ｏ型Ｒｈマイナス」だった血液型が、ドナーと同じＯ型Ｒｈプラスに変わり、移植した肝臓中の幹細胞が少女の骨髄に根付いていた。免疫システムがドナーのものにほぼ取って代わられ、骨髄移植と同じ効果が得られたという。」内容です。
（毎日新聞　2008年1月26日　東京夕刊）

　臓器移植患者にとって、免疫抑制剤は必要不可欠な薬剤です。骨髄移植の場合の移植片対宿主病（提供者の骨髄でつくられたリンパ球が患者の身体に免疫学的攻撃を加える）や拒絶反応（患者の免疫細胞が移植された臓器を異物として攻撃する）の予防のために必要なものです。
　しかし、骨髄移植患者の場合、約6割の患者が2年以内に免疫抑制剤の服用を終了しています。私も移植後1年ほどで免疫抑制剤の服用が終了しました。もちろん、医師からの指示によるものです。なぜ骨髄移植の場合、免疫抑制剤が必要なくなるのかそのメカニズムはよく知りませんが、骨髄の造血幹細胞には不思議な可変性があるのかもしれません。

　一番目の「腎臓移植　骨髄も注入、１年で免疫抑制剤不要」はこのような骨髄移植患者の経験がヒントになったのかもしれません。「提供者のリンパ球と患者のリンパ球が共存したのではないか」といわれています。
　他方、二番目の「肝臓移植　血液型変わった　豪の１５歳少女、ドナーと同型に」では固形臓器である「肝臓の幹細胞が骨髄に根づき、血液型までかわり、免疫システムもドナーのものに変わり、骨髄移植と同様な効果があった」とのことです。肝臓の幹細胞にも不思議な可変性があるのかもしれません。でも、メカニズムは不明で、この症例はきわめて例外といえるとのではないでしょうか。

　「臓器移植」・「免疫」・「幹細胞の働き」には、まだまだよく解明されていないことが多いように思います。日々新しいことが発見されていくことでしょう。

　でも、臓器移植患者さんはこのような症例があったからといって、免疫抑制剤の服用をかってに中止しないでくださいね。危険です。

毎日jp　サイエンス　　　
http://mainichi.jp/select/science/archive/news/2008/01/26/index.html

　がん対策基本法に基づき、都道府県の「がん対策推進計画」の策定が進められています。患者代表の意見の反映をした地方公共団体もあり、その内容に注目したいところです。
　
　と同時に、計画倒れに終わらないようしないといけません。行政の計画策定の問題点は計画の実行を可能にする財源確保と具体的な行動計画が欠けていることです。りっぱな計画を立てても、どの程度の費用がかかり、どう予算を確保していくのか。また、実際の第一線の治療を担う「がん診療連携拠点病院」をはじめとする医療機関の具体的な役割、第一線の予防・検診を担う市町村の役割・システム・人材・予算の確保など。このようなことが具体化されませんと計画は単なる作文にしかなりません。
　
　他方、「メタボリック症候群」を対象にした特定検診・保健指導制度では基準値を設定し、保健指導や受診勧奨をし、受診率や保健指導実施率の低い保険者には費用負担を課しています。基準値の妥当性を含め、こういう方法が決してよいとは思いませんが、少なくても、具体的であることは確かです。

　これに比べ、「がん対策推進計画」は抽象的であることは否めません。検診精度をどうやって高め、検診受診率をどうやって高め、治療の水準をどうやって高め、死亡率をどうやって低くし、患者の負担をどうやって軽くし、患者の生活の質をどうやって高めていくのか等具体的に検討される必要があるかと思います。このような検討がされてはじめて計画が中身を持つように思います。

参考　がんナビ　　　http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/report/1225_02.html

　　　
　　　　メールで届きました。