http://diary.jp.aol.com/xwbsua/ 私は５０歳代の男性です。２００４年２月に急性骨髄性白血病を発症しました。現在も通院中です。少しでも、他の患者さんやご家族のために役立ててもらおうと思い、病気の経過や患者の思いなどをまとめてみました。「毎日父さん」は西原理恵子さんの漫画「毎日かあさん」からヒントを得てます。 ja 毎日父さん 2008-05-07T20:04:18+09:00 http://diary.jp.aol.com/xwbsua/237.html 　著名な免疫学者で、最近では自らの脳梗塞のリハビリテーションの体験から診療報酬のリハビリ制限の反対運動をされておられる多田富雄氏の自らの病についての記録が「現代思想」３月号（青土社）に掲載されました。 　キェルケゴールの「死に至る病」に模し「死に至る病の諸相」と題し、「絶望の病」を記録しています。 　脳梗塞で右片麻痺・言語障害・摂食障害の後遺症が残り、前立腺癌の放射線治療と持続導尿の苦痛（現在は自然排尿できているとのこと）の中での執筆であります。 　自らの「死に至る病」「絶望の病」の諸相を「突... 2008-05-07T20:04:17+09:00 患者学入門 http://diary.jp.aol.com/xwbsua/236.html 　平成20年度診療報酬改定において、非血縁者間骨推移植に係る医療保険の適用の範囲拡大が盛り込まれ、9600点が追加されました。これにより、4月1日より骨髄移植推進財団の患者負担金の引き下げがおこなわれたとのことです。 患者負担参考モデルの場合（ドナー候補者が4人で移植に至った場合）、190,500円となります。 　私が移植を受けた時の患者負担参考モデルでは451,000円でしたので、かなり安くなりました。しかし、骨髄移植の医療費全体ではかなり高額であることは否めません。 骨髄移植推進財団　患者問い合わせ窓口　利用... 2008-04-12T13:00:12+09:00 患者学入門 http://diary.jp.aol.com/xwbsua/235.html 　　　　 　　　　　近所の公園です。 　　　　 　　　　　家族で花見をしていました。 　　　　　私達もお弁当をもってでかけました。 　　　　　静かで、のんびりした暖かい一日でした。 　　　　 　　　　　 2008-04-05T18:00:54+09:00 お散歩カメラ http://diary.jp.aol.com/xwbsua/234.html 　　　　　　 　　　　　　　遠く来て菜の花曇り城ヶ崎　　清水寥 　　　　　　　（城ヶ崎ではありませんが、近いところです） 　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　 　　　　　　　ホテルの窓からの風景です。波の音が部屋まで聞こえます。 　　　　　　 　　　　　　　太陽の光ですが、夜になると月の光もこのように部屋に来ます。 　　　　　　　携帯電話のカメラでしたので、月の光はうまく撮れませんでした。 　　　　　　 　　　　　　　神戸もまたよろしい。 　　　　　　　 2008-03-30T11:43:08+09:00 お散歩カメラ http://diary.jp.aol.com/xwbsua/233.html 　この冬の寒さはこたえますが、今のところ、風邪、インフルエンザにはかかってはいません。体調はまあまあというところでしょう。血液検査も正常範囲です。バクタ錠が週２回となりました。 　ドライアイは引き続きあり、目薬はかかせません。また、めがねを遠近両用にかえました。５０代の仲間入りです。 　 　仕事もぼちぼちです。でも、一日終わると、発病前に比べると、やはり疲れやすいです。年齢もあるでしょうが・・・。身体も硬くなり、朝・昼休み・寝る前のストレッチは欠かせません。 　発病前は毎日２ｋｍのジョギング（実... 2008-02-24T10:28:12+09:00 闘病の記録「骨髄移植編」 http://diary.jp.aol.com/xwbsua/232.html 　　　　　 　　　　　　　　メールで届きました 2008-02-10T11:44:18+09:00 毎日父さん http://diary.jp.aol.com/xwbsua/231.html 　先週末の毎日新聞の記事に、「臓器移植と免疫」をめぐる二つの興味深い記事がありましたのでご紹介します。 　一番目は「拒絶反応解消に成功　腎臓移植　骨髄も注入、１年で免疫抑制剤不要」という見出しで、 「腎臓移植を受けた後に飲み続ける必要がある免疫抑制剤を、１年程度でやめられる新手法の開発に、米ハーバード大の河合達郎（たつお）准教授とＤ・サックス教授らのチームが成功した。患者５人に適用し、４人は今も抑制剤なしで１年〜４年半、腎臓が正常に働いている。（中略）腎臓提供者の骨髄を、移植の際に患者の血液中... 2008-01-28T17:51:34+09:00 患者学入門 http://diary.jp.aol.com/xwbsua/230.html 　がん対策基本法に基づき、都道府県の「がん対策推進計画」の策定が進められています。患者代表の意見の反映をした地方公共団体もあり、その内容に注目したいところです。 　 　と同時に、計画倒れに終わらないようしないといけません。行政の計画策定の問題点は計画の実行を可能にする財源確保と具体的な行動計画が欠けていることです。りっぱな計画を立てても、どの程度の費用がかかり、どう予算を確保していくのか。また、実際の第一線の治療を担う「がん診療連携拠点病院」をはじめとする医療機関の具体的な役割、第一線の予防・... 2008-01-06T11:38:26+09:00 患者学入門 http://diary.jp.aol.com/xwbsua/229.html 　　　 　　　　メールで届きました。 　　　 2008-01-01T22:14:51+09:00 毎日父さん http://diary.jp.aol.com/xwbsua/228.html 　　　　　 　　　　　　　　　　　　 　　　　　　 　　　　　我が家の年賀状の絵です。「毎日妻さん」作です 2008-01-01T09:20:23+09:00 毎日父さん